Am început să colaborez cu Fundația SERA România în august 1998. Lucram atunci cu Cristian Tăbăcaru la Guvern, eram la un an după ce începuse reforma protecției copilului. Și tocmai începuse un scandal internațional legat de baroneasa Emma Nicholson, care primise niște imagini cumplite din centrele din România, cu copii legați de paturi. Alături de o echipă de specialiști am început atunci o analiză a situației și pregătirea unui răspuns oficial. Era vorba despre o secție de neuropsihiatrie infantilă în subordinea Ministerului Sănătății, aflată undeva la marginea orașului Brăila. Știu că am ajuns în fața clădirii, care la exterior arăta ca o grădiniță tipică, cu un parter și un etaj. Dar interiorul era ceva rupt din filmele de groază, plin de copii cu afecțiuni multiple, imobilizați la pat în marea majoritate. După prima vizită, m-am întors la Brăila timp de aproape doi ani, săptămână de săptămână, cu un singur obiectiv: să schimbăm în bine viața copiilor.
Îmi aduc aminte de un copil de 9 ani și 9 kg. Încercam să fotografiez, să documentez pentru raportul pe care urma să îl fac și știu că eram îngrozită că aproape nu se vedeau copiii de muștele care stăteau pe ei. Era vară și foarte cald, mirosul era insuportabil, iar în camere doar copii, tăcuți, imobili, în paturi de metal. Asta era situația acelor vremuri, acesta era contextul în care eu am ajuns să lucrez pentru SERA România. Eram un tânăr absolvent de psihologie, care se visa într-un cabinet frumos de psihoterapie, dar nu am mai reușit să fac asta. La prima instituție cu copii pe care am vizitat-o, am realizat că acolo îmi este locul.
Ulterior am observat că multe instituții rezidențiale de copii cu dizabilitate erau ascunse, izolate, fie în margini de comunitate, fie în păduri sau locuri puțin vizibile. Poate această tendință venea și din mentalitatea cu care trăiserăm în timpul comunismului, în care handicapul era privit ca o rușine a familiei. Căminul-spital de la Ungureni, de pildă, era la propriu ascuns într-o pădure, iar când era zăpadă devenea imposibil de ajuns acolo fără o mașină de teren.
Privind acum, cu mintea adultului, nu știu ce a fost atunci în mintea mea de am ales să lucrez în acest domeniu, cu acești copii, când tot ce era acolo — imaginile, mirosurile, toți stimulii și informațiile care veneau spre tine — te făceau să vrei să fugi. Dar am perceput-o ca pe o provocare. Dincolo de corpurile descărnate simțeam că există speranță și potențial pentru mai bine, măcar puțin mai bine. Eram tânără, visam să schimb lumea, să îi ajut pe acești copii, iar acum realizez cât de lipsită de realism eram. În spațiile acelea nu vedeai nimic din ceea ce numim copilărie: niciun zâmbet, nicio jucărie, nicio bucurie, nimic. Auzeai doar copii care plângeau, surd, dezarmant, fără speranță.
Imaginea pe care o port încă, după atâția ani, a fost cea a mâinilor lor firave, scheletice aproape, întinse printre zăbrelele paturilor, când vedeau un adult intrând în cameră. Era ca o rugă, era un strigăt mut de a-i ajuta cumva, oricum. Și așa slăbiți cum erau, dacă acea mână reușea să prindă o bucată din haina ta, se agățau de tine cu o forță incredibilă, pe care nu a-i fi bănuit-o în acele corpuri firave. Exista în ei încă dorință către o evadare, pe care nici nu puteau să și-o imagineze. Era o forță a disperării.
Apoi îmi mai aduc aminte de îngrijitoare, care, la aceste vizite ale noastre, umblau cu câte doi-trei copii atârnați de ele, pentru că numărul personalului era insuficient. Erau multe persoane în aceste instituții care mi se păreau lipsite de umanitate, imobile, fără nicio expresie, impasibile la durerea din jurul lor. Dar am văzut și oameni care voiau să schimbe felul în care erau tratați copiii.
Nu știam foarte multe lucruri atunci, nu aveam proceduri sau modele despre cum ar trebui să facem. Efectiv îmi foloseam bunul-simț. La Brăila, la centrul în care mi-am început activitatea, mi s-a spus că trebuie restructurată această instituție. Și m-am trezit în fața directorului instituției, un doctor obosit și blazat, pe care îl găseai doar între 9 și 12, iar eu ar fi trebuit să vin cu un plan, cu o propunere care să-l scoată din inerție, să depășească ideea „nu am cu ce să fac ceva”. Întrebat despre orarul copiilor și dacă există un caiet de vizite, șeful centrului părea să nu înțeleagă la ce mă refer. Ce fel de orar? Copiii nu aveau orar, doar ore de masă, și dincolo de asta nu exista nicio altă activitate adăugată vieții lor, nici educativă și nici recuperatorie. Și nici caiet de vizite nu aveau, pentru că nu îi vizita nimeni, niciodată. Știu că atunci am făcut un orar pe hârtie, nu aveam calculatoare. Orarul l-am colorat cu creioane colorate și apoi l-am lipit pe ușile saloanelor. Și am început să insist să scoatem copiii afară, să facem activități cu ei. M-am lovit întâi de un zid, mi s-a tot explicat că nu era personal, că nu aveau cărucioare pentru a duce copiii. Și am început să forțez fiecare refuz, împingând mereu limita posibilului puțin mai încolo.
Și copii au început să iasă și să se dezmorțească, dar același fenomen, de dezmorțire, era observabil și la personal. Vedeai la început pe fața lor o blazare, o resemnare, poate o lipsă de speranță și este și de înțeles, eu eram acolo doar 3 zile pe săptămână, de două luni, ei probabil că erau de foarte mult timp, fără nicio pauză, deveniseră cumva împietriți. Dar se schimbau lucruri și asta mi-a dat curaj, dacă un orar făcut cu creioane colorate putea aduce așa o modificare, atunci cu siguranță puteau fi făcute mult mai multe lucruri. Fețele acelea imobile și inerte au început să aibă expresie, atât cu mine cât și cu copiii. Adevărul este că nu aveau resurse, nici măcar cu ce să spele copiii. Poate printre ei erau oameni care voiau să își facă treaba bine, dar nu prea aveau cu ce.
Și am început să-mi fac aliați. Am găsit o educatoare în care am văzut interes. Am făcut, alături de această educatoare, care avea și talent la desen, prima sală de terapie educațională din istoria acestui loc. Și am început să gândim împreună diverse programe, să facem evaluări medicale.
Cu cei de la Brăila am lucrat cam un an și jumătate. În fiecare luni mă trezeam la 4 dimineața și luam trenul de 5:30 spre Brăila. Progresele copiilor erau mici, pentru că trăiseră ani întregi de claustrare și abuz, dar fiecare modificare subtilă era importantă. Ne bucuram de fiecare kilogram câștigat, de fiecare reacție psihologică ameliorată. Sigur, după 7, 9, 12 ani de lipsă aproape totală de stimulare, nu puteam face minuni, dar fiecare stimul nou venea cu o mică îmbunătățire a stării pentru acești copii.
Prin suportul SERA, am adus cărucioare rulante, resurse medicale necesare, au fost reamenajate dormitoarele, grupurile sanitare, îmbrăcămintea și, cel mai important, am participat împreună cu Evelyne Soyez la formarea personalului.
Practic, la mai puțin de două luni de la începutul colaborării mele cu Brăila, am început și colaborarea cu Fundația SERA România. Atunci i-am întâlnit pe Evelyne Soyez și Doru Ștefan, o genială kinetoterapeută franceză și fotograful român care a documentat evoluția protecției copilului în România, alături de SERA. Le-am povestit la prima noastră întâlnire ce se întâmplă la Brăila, iar Evelyne a spus atunci că trebuie neapărat să începem să lucrăm cu personalul, pentru că schimbarea va începe de acolo.
Și așa era. De la oameni trebuia început, pentru ca acei copii să trăiască mai bine. Personalul trebuia să fie mai bine și, pentru că nu puteam să le oferim salarii mai mari, le ofeream cunoaștere și o nouă conectare cu meseria lor. Evelyne a creat mici ateliere, în care le arăta diverse filmulețe despre cum lucra ea în Franța cu copii similari. Sigur, ceea ce ne arăta părea SF. Acolo copiii erau preluați din timpul sarcinii, când exista doar suspiciunea unei nașteri a unui copil cu dizabilitate. Părinții și copilul erau susținuți apoi de echipe pluridisciplinare, în timp ce la noi ți se spunea să-l abandonezi, că e mai bine și pentru tine, și pentru el.
Inspirată de ceea ce ne spunea Evelyne, am mers la directorul secției de neuropsihiatrie infantilă din Brăila. La acel moment veneau ajutoare din toate direcțiile – de la haine la detergenți sau medicamente – dar instituția nu progresa. Nu existau modificări în organizare, iar oamenii cu ajutoare veneau și plecau. Așa că l-am întrebat dacă înțelege că acest tip de sprijin nu va dura la nesfârșit, că interesul Occidentului pentru România se va estompa curând și că el trebuie să-și dezvolte resurse proprii. Că inclusiv echipa SERA nu va rămâne acolo pentru totdeauna și că riscă să ajungă din nou în punctul în care erau în 1990.
L-am îndemnat atunci să facă o listă cu firme din Brăila, cu afaceri locale care ar putea să-l sprijine pe viitor, pentru că bugetul de la stat era în continuare foarte limitat. I-am spus să afle care sunt cele mai prospere companii din zonă și să meargă la ele cu propuneri de sprijin, să ducă un dosar cu imagini ale copiilor sau să îi invite să vadă care este situația. Chiar îi sugerasem să propunem apoi aceste povești de succes către ziarele locale și să promovăm sprijinul companiilor – un întreg plan de marketing, cum am spune acum.
Situații asemănătoare celei de la Brăila am întâlnit ulterior și în alte instituții din țară. În județul Vâlcea, la Școala Specială cu cămin, am descoperit din nou că procedurile folosite în instituții erau depășite sau că nimeni dintre cei aflați la conducere nu își punea problema că acești copii ar trebui evaluați psihologic și medical și integrați în programe adecvate, în funcție de tipul de handicap.
Împreună cu o comisie de la Secretariatul de Stat pentru Persoane cu Handicap am participat la evaluarea copiilor și am constatat că majoritatea erau înscriși la școala specială, deși, ca vârstă mintală, erau sub nivelul în care fuseseră încadrați. Nu știau să țină un creion în mână. În programa școlară scria că făceau geografie sau istorie, iar ei nu știau să-și lege șireturile, să țină creionul în mână, să folosească tacâmuri sau periuțe de dinți.
În mod bizar, experiențele de la începutul carierei mele, în loc să mă doboare, au trezit în mine o dorință de a schimba lucrurile, așa că SERA România a fost o întâlnire providențială.
Brăila a fost începutul meu în această poveste, dar de atunci, efectiv, nu știu câte mii de copii am văzut prin programele SERA România. Multe lucruri, multe destine de copii, multe minți și suflete ale oamenilor care lucrau cu copiii au fost schimbate prin proiectele Fundației SERA România. Nu cred că este o exagerare să spunem că, prin aceste proiecte, s-a schimbat un destin de țară. România ar fi fost altfel dacă nu s-ar fi intervenit în aceste 3 decenii în schimbarea legislației protecției copilului. Dacă nu s-ar fi demarat închiderea instituțiilor de tip vechi, modificare manierei în care acești copii sunt îngrijiți și nu s-ar fi investit atât în infrastructura necesară recuperării lor.
Dar dincolo de clădiri, amenajări, dotări materiale, pentru noi prioritar a fost mereu copilul. Când ajungeam într-o instituție nouă, interesul nostru era să pricepem cum trăiesc copiii și care sunt schimbările necesare pentru ca ei să fie măcar puțin mai bine. De pildă, la Căminul-spital Videle, găseai deopotrivă bebeluși și copii care trăiseră acolo și deveniseră adulți, poate de 30 de ani, toți laolaltă. Porneai de la acest aspect aparent simplu, pe care, ca psiholog, îl identificam imediat că nu este funcțional. Și de aici, pas cu pas, porneai restructurarea. Eram la acel moment încă departe de proiectul de dezinstituționalizare și închidere totală de instituții, ne puneam doar problema de a îmbunătăți măcar puțin condițiile lor de trai: camere mai bune, mobilier adecvat în locul paturilor de fier, poate împărțirea copiilor pe categorii, scindarea pe grupuri de câteva zeci în loc de sute, instruirea personalului, dotări tehnice ale clădirii, evaluarea copiilor și intervenții medicale pentru cazurile grave, etc.
Începeam cu evaluarea medico-psiho-socială a copiilor, care în multe cazuri nu mai fuseseră evaluați medical și psihologic de la internarea lor acolo. Încercam să iau legătura cu medicul curant, dacă exista. Multe instituții aveau deja personal medical, dar din lipsă de fonduri și poate și de interes, nu se recoltau analize și nu se știa care este de fapt starea copilului. Și apoi nu eram singură, lucram în echipe pluridisciplinare, mergeam acolo alături de colegi specializați pe diverse domenii, de la omul care facilita legătura cu medicii specialiști (când erau necesare intervenții complexe, uneori chirurgicale), la inginerul constructor și responsabilul financiar sau persoana care evalua necesarul de investiție materială, de la paturi la mașini. Echipa care se ocupa de copii făcea planuri complexe de intervenții pentru ei, iar colegii de pe zona de intervenție materială făceau planurile lor.
Apoi trebuia să analizăm dosarul fiecărui copil, de mult ori trebuia să identificăm familia, pentru că intervențiile chirurgicale necesitau acordul familiei, chiar dacă ei abandonaseră copiii, nu erau decăzuți din drepturi. Cu ocazia aceasta investigam și dacă există vreun potențial de reinserție în familie. Nu existau asistenți sociali în instituții, așa că tot noi trebuia să ne ocupăm de aceste aspecte.
Îmi aduc aminte un episod relevant pentru contextul acelor vremuri, o vizită a unei echipe de vreo 20 de medici și specialiști americani, care voiau să vadă ce se întâmplă într-un astfel de cămin-spital. Și am organizat o expediție de lucru la Videle, un oraș atât de mic, că nici nu știu cum de căpătase titulatura de oraș. Acolo erau doar câteva blocuri, o gară, niște case și niște sonde de extracție petrolieră. Americanii voiau să recolteze analize, veniseră cu niște kit-uri medicale de teren și doreau să plece de acolo cu o analiză aprofundată asupra situației copiilor. Dar erau 270 de copii, așa că a durat foarte mult să parcurgem fiecare dosar și fiecare copil în parte. Americanii erau deopotrivă fascinați și îngroziți de tot ce vedeau.
Și la un moment dat am realizat că ne era tuturor foarte foame. Și la Videle nu găseai benzinării de unde să cumperi ceva de mâncare sau restaurante locale. Exista doar un birt, la gară. Și singura soluție a fost să cumpărăm niște zeci de kg de crenvurști de la magazinul din sat și toate cornurile. Și există această imagine în mintea mea, cu echipa de peste 20 de americani și cu echipa română, în jurul unui reșou, la birtul din gară, unde așteptam cu toții să fiarbă apa dintr-o oală imensă pentru a putea să gătim crenvurștii. Cam acestea erau condițiile României de atunci, resursele ei, așa că nici în căminele-spital sau alte instituții pentru copii situația nu avea cum să fie prea bună.
În locurile acestea găseam și copii cu afecțiuni foarte ușoare, care nu ar fi avut niciun motiv medical să se afle acolo. Și anchetele sociale erau foarte anevoioase, nu existau date la zi ale părinților, adrese de contact sau telefoane. O luai ca un detectiv, din informație în informație, ca să poți ajunge să discuți cu acel părinte și să afli care era contextul mai larg, ce se întâmplase, cum se ajunsese la integrarea copilului într-un cămin-spital. Nu existau asistenți maternali încă și știu că la nivel de Guvern se căutau aceste soluții, care aveau să devină mai târziu practicate pe scară largă. Îmi amintesc primele mele întâlniri cu femei din comunitate, pe care încercam să le sensibilizăm și să le explicăm cum ar putea decurge un astfel de proces, în care ele să preia câte un copil. Nu existau proceduri, pur și simplu mergeam la ei acasă, stăteam de vorbă, cunoșteam familia, nici nu știam atunci că punem bazele unor concepte care vor ajunge să fie practicate pe scară largă. Iar în acele medii rurale exista încă această credință, că dacă ai grijă de un copil năpăstuit de soartă faci o faptă creștinească. Și cam asta era pledoaria mea în raport cu acești oameni.
Erau oameni care voiau să ajute, poate mai mulți ca acum. Chiar și în rândul personalului erau persoane dispuse să ia copiii acasă de sărbători, din proprie inițiativă. Nu știu dacă astăzi mai facem așa ceva. Pe de altă parte nu vreau să idealizăm acele vremuri, se întâmplau și lucruri atroce, pe care după atâția ani îmi este greu să le rostesc. La căminul-spital de la Miclăușeni, de pildă, copiii erau închiși cu zilele, uitați, fără atenție și fără hrană. Și într-un astfel de episod, unul dintre copii a mâncat, efectiv, brațul unui alt copil. Cred că era aproape de anul 2000 și indiferent câte văzusem sau auzisem anterior, nu puteam să cuprind cu mintea o asemenea poveste.
Chiar și atunci când am început să construim centre de recuperare de zi pentru copiii din comunitate, oamenii nu știau cum să beneficieze de ele, iar nici personalul nu știa cum să interacționeze cu beneficiarii. Am organizat întâlniri periodice cu familiile sau aparținătorii copiilor, pentru ca părinții din comunitate care aveau copii cu dizabilități să înțeleagă ce tip de ajutor au nevoie, începând de la investigații psiho-medicale complexe până la programe de recuperare și suport pentru copil și familie. Le explicam că, timp de câteva ore, cât copilul lor lucrează cu un kinetoterapeut sau un logoped, ei vor avea timp liber pentru ei, să facă orice altceva. Dar era un concept pe care nici nu și-l puteau imagina. Se gândeau doar că le este greu să aducă copilul și cred că nu le era doar greu, ci exista și rușinea de a expune acel copil în comunitate. Practic, întâlnirile cu familiile erau ședințe de consiliere, desfășurate fie în grup, fie individual, cu familiile copiilor.
Deci fiecare schimbare de sistem a trebuit să vină cu o schimbare de mentalitate și acolo a fost munca cea mai mare. Dar am reușit să câștigăm lupte mici, care au dus la schimbări mari. Dacă la început a fost greu să aducem primii 3-4 copii din comunitate în centrele de recuperare, ulterior am ajuns la grupuri de suport pentru părinți. Dar a durat niște ani.
Avem o fetiță care vine în programele noastre de suport de peste 14 ani, este un copil cu dizabilitate, dintr-o familie mono-parentală, pentru că tatăl le-a abandonat când a văzut că s-a născut un copil cu probleme. Și nu-mi pot imagina cum ar fi fost viața acestui copil sau a acestei mame, fără sprijinul nostru. Fetița a fost operată de nenumărate ori de doctorul Alexandru Thiery și acum a dat examen de capacitate. Și cu toate greutățile, ea are acces la o viață aproape normală. Poveștile acestea îmi dau siguranța că facem ce trebuie.
La împlinirea a 30 de ani de proiecte implementate de Fundația SERA România, dincolo de toate schimbările materiale, casele de tip familial și centrele construite, consider ca cea mai valoroasă schimbare este cea de mentalitate. Faptul că societatea se referă acum la deficiență diferit, aici mi se pare marele câștig. Distanța dintre copilul vulnerabil și societate e alta, mai mică, mai intimă, s-a creat posibilitatea integrării lor. Sigur că mai sunt multe de făcut, dar drumul parcurs este imens. Eu, personal, după numeroase proiecte implementate în 13 județe din țară, alături de colegii mei de la SERA România, aș spune că astăzi privesc înapoi cu mândrie. Iar ca dorință, atât pentru mine, cât și pentru cei care îmi sunt colegi, mi-aș dori să rămânem la fel de luptători, să nu lăsăm garda jos, să nu obosim, pentru că mai există încă multe lucruri pe care le putem schimba.